Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Publicado el 28 febrero, 2018

Cuando te diagnostican una patología que afecta a menos de 2.000 personas dejas de ser un enfermo más, para ser un “paciente raro, con una discapacidad no siempre reconocida ni bien diagnosticada”. Y es que existen más de 6.000 dolencias que tienen esta prevalencia tan baja. El estudio ENSERio 2018, que presentó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), refleja, además, que el 47 por ciento de las personas «no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo considera el adecuado». Son los enfermos y personas con discapacidad que tienen que recorrer numerosos médicos hasta conseguir un diagnóstico que no suele llegar antes de los diez años. Y, a veces, ni llega. Hoy, Feder cuenta con 2.453 en su listado de patologías. Una cifra que no deja de aumentar a medida que mejora la técnica e identifican nuevos genes responsables de muchas de ellas.

Hoy en día se hacen cada vez más visibles las asociaciones, federaciones, organismos y profesionales que trabajan en la visibilidad, investigación, tratamientos y formas de prevención pero aún el camino es largo en nuestras sociedades.

Situarnos en la piel de otra persona es tarea difícil y pueda que esta tarea se vuelva aún más complicada cuando desconocemos el diagnóstico de esa persona con alguna enfermedad rara o discapacidad, incluso cuando ella misma lo desconoce. Esto es un círculo porque aunque se destinen recursos para las investigaciones de enfermedades raras, debemos las instituciones y profesionales dar a conocer a la sociedad a través de campañas de sensibilización, información y debates donde se pueda aprender y vivencial, cómo podemos ayudar a éstas personas y familias desde una postura más humana y profesional.

En Psicodis trabajamos a diario por las personas con discapacidad ya sean sobrevenidas o por causas genéticas y sus familiares así como profesionales vinculados a través de servicios especializados como la atención psicológica, el coaching y la formación con los cuales intentamos contribuir como profesionales y empresa social para mejorar la calidad de vida así como la integración personal y sociolaboral.

 

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