Cuando pensamos en el duelo, solemos pensar en la muerte de un ser querido. Pero el duelo es la respuesta natural ante cualquier pérdida importante, y una discapacidad casi siempre implica pérdidas: de una capacidad, de una rutina, de un proyecto, de la imagen que uno tenía de sí mismo o de la vida que imaginaba para un hijo.
Reconocer que existe un duelo por la discapacidad es el primer paso para poder atravesarlo. En este artículo te contamos cómo suele vivirse, qué fases son habituales y qué ayuda —y qué no— a quien está en medio de él.
Por qué la discapacidad genera un duelo
Toda discapacidad obliga a reajustar la vida. Cuando llega de forma repentina, tras un accidente o un ictus, el cambio es brusco. Cuando es progresiva, como en algunas enfermedades neurológicas o en la pérdida gradual de visión, el duelo se va renovando con cada etapa. Y cuando está presente desde el nacimiento, el duelo lo viven primero los padres, y más adelante, a veces, la propia persona al compararse con los demás.
En todos los casos se pierde algo, y lo perdido no es solo físico o funcional. También se pierden:
- Expectativas: el trabajo que se tenía o se quería, la forma de ser padre o madre, los planes de jubilación.
- Roles: pasar de cuidar a ser cuidado, de ser independiente a necesitar apoyos.
- Identidad: "yo era el que corría", "yo era la que conducía a todas partes".
- Relaciones: amistades que se distancian, cambios en la pareja.
Ponerle nombre a estas pérdidas no es regodearse en ellas: es la condición para poder elaborarlas.
Las fases del duelo por la discapacidad
Los modelos clásicos del duelo describen varias etapas. Son útiles para orientarse, siempre que se tenga claro que no son una escalera que se sube en orden: se solapan, se repiten y cada persona las vive a su manera.
1. Impacto y negación
Al principio predomina el aturdimiento. Es frecuente pensar "esto no puede estar pasando", buscar segundas opiniones o actuar como si nada hubiera cambiado. La negación protege durante un tiempo de un golpe demasiado grande para asimilarlo de una vez.
2. Rabia
"¿Por qué a mí?". La rabia puede dirigirse contra uno mismo, contra los médicos, contra la familia o contra la vida en general. Es una emoción incómoda pero comprensible, y necesita un lugar donde poder expresarse sin dañar.
3. Negociación
Aparecen los "si hubiera…" y los "si hago esto, quizá…". La persona busca recuperar el control, a veces poniendo todas sus esperanzas en un tratamiento o en un esfuerzo que lo revierta todo.
4. Tristeza
Cuando la realidad se impone, llega la tristeza. Es la fase que más asusta a la familia, pero es una parte necesaria del proceso: es la tristeza la que permite despedirse de lo perdido. Conviene distinguirla de una depresión, que se caracteriza por una desesperanza persistente y un bloqueo general de la vida (lo explicamos en el artículo sobre ansiedad y depresión en personas con discapacidad).
5. Aceptación e integración
Aceptar no es resignarse ni dejar de echar de menos lo perdido. Es dejar de luchar contra la realidad para poder reconstruir la vida a partir de ella: buscar nuevas formas de hacer las cosas, recuperar valores e ilusiones, aprender a vivir con la discapacidad en lugar de contra ella.
El duelo de la familia
Los familiares viven su propio duelo, que no siempre va al mismo ritmo que el de la persona con discapacidad. Puede ocurrir que ella esté empezando a aceptar mientras su pareja sigue en la rabia, o que los padres de un niño recién diagnosticado estén en fases distintas entre sí.
Estos desajustes generan malentendidos y conflictos. Por eso, en muchos casos, el acompañamiento psicológico incluye a la familia. Si eres padre o madre, quizá te interese nuestro artículo sobre el diagnóstico de un hijo con discapacidad y nuestra Escuela para Familias.
Cuando el duelo se complica
La mayoría de las personas, con tiempo y apoyo, consiguen integrar la pérdida. Pero a veces el duelo se queda atascado. Algunas señales:
- Pasan los meses y la persona sigue sin poder hablar de lo ocurrido o, al contrario, no puede hablar de otra cosa.
- Se abandonan actividades, relaciones y cuidados de forma generalizada.
- Aparecen culpa intensa, aislamiento o consumo de alcohol u otras sustancias para no sentir.
- Hay desesperanza persistente o ideas de que la vida ya no merece la pena.
En estos casos es importante buscar ayuda profesional. Si aparecen ideas de hacerse daño, llama al 024 o al 112.
Cómo acompañar el duelo por la discapacidad
Si eres tú quien lo vive
- Date permiso para sentir. No hay emociones "malas" en el duelo; lo que hace daño es tener que esconderlas.
- No te compares con el ritmo de otras personas ni con lo que "deberías" sentir.
- Cuida lo básico: sueño, alimentación, algo de movimiento adaptado a tus posibilidades.
- Busca personas que hayan pasado por algo parecido. Las asociaciones y los grupos de apoyo ayudan a sentirse menos solo.
- Vuelve poco a poco a lo que te importa, aunque sea de otra forma.
Si acompañas a alguien
- Escucha más de lo que aconsejas. Frases como "podría haber sido peor" o "tienes que ser fuerte" suelen cerrar la conversación.
- Respeta los tiempos. Presionar para que acepte rápido suele provocar el efecto contrario.
- Ofrece ayuda concreta en lugar de un "lo que necesites".
- Fomenta la autonomía. Hacerlo todo por la persona puede aliviar a corto plazo, pero frena la recuperación (te lo contamos en el artículo sobre sobreprotección y discapacidad).
- Cuídate tú también. Acompañar un duelo desgasta.
Cómo trabajamos el duelo en Psicodis
En nuestra consulta acompañamos el duelo por la discapacidad desde un enfoque integrativo. La Terapia de Aceptación y Compromiso nos ayuda a que la persona deje de pelear con lo que no puede cambiar y vuelva a conectar con sus valores; el enfoque humanista pone en el centro su historia y su forma de vivir la pérdida; y las técnicas conductuales aportan herramientas para manejar la ansiedad y reorganizar el día a día.
También formamos a profesionales y cuidadores en este ámbito a través de nuestro curso El duelo psicológico y su acompañamiento en personas con discapacidad.
Si sientes que el duelo por la discapacidad —el tuyo o el de alguien cercano— se ha hecho demasiado pesado, escríbenos. Dar el paso de pedir ayuda también forma parte de la aceptación.
Para una visión general de cómo puede ayudarte la psicología en este ámbito, puedes leer qué es la psicología de la discapacidad.