Algunas enfermedades no producen una discapacidad de forma inmediata, pero pueden llevar a ella con el tiempo. Es el caso de enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple o el Parkinson, de algunas enfermedades neuromusculares, de ciertas enfermedades reumáticas o de las complicaciones de enfermedades crónicas como la diabetes.
Quien recibe uno de estos diagnósticos —o vive con síntomas que todavía no tienen nombre— suele centrar su atención en lo médico. Pero el impacto emocional empieza desde el primer síntoma, y atenderlo pronto cambia la forma de afrontar todo lo que viene después.
Vivir con una enfermedad que puede avanzar
Estas enfermedades comparten algunas características que las hacen especialmente exigentes desde el punto de vista emocional:
- Incertidumbre sobre la evolución: algunas avanzan despacio, otras por brotes, otras de forma impredecible.
- Síntomas invisibles, como la fatiga, el dolor o los problemas cognitivos, que el entorno no siempre entiende.
- Pérdidas graduales, que obligan a adaptarse una y otra vez.
- Tratamientos largos y revisiones frecuentes.
- Cambios en la identidad, en el trabajo y en las relaciones.
Antes del diagnóstico
Muchas personas pasan un tiempo largo con síntomas sin explicación: hormigueos, cansancio, temblores, caídas, dolor. Esta fase es muy dura porque a la preocupación se suma, a veces, la sensación de no ser creído. Hablamos de ello en vivir a la espera de un diagnóstico.
El momento del diagnóstico
Recibir el diagnóstico produce emociones contradictorias: alivio por tener por fin una explicación y, a la vez, miedo, tristeza o rabia por lo que significa. Es frecuente:
- Imaginar el peor escenario posible de inmediato.
- Buscar información de forma compulsiva.
- Ocultar el diagnóstico en el trabajo o a la familia.
- Sentir que la vida "se ha acabado" antes incluso de que cambie nada.
Por qué el apoyo psicológico temprano es útil
- Ayuda a procesar el diagnóstico sin quedarse atrapado en el miedo.
- Reduce la ansiedad ante la incertidumbre.
- Facilita la adherencia a los tratamientos y la rehabilitación.
- Prepara para los cambios de forma gradual, en lugar de vivirlos como crisis.
- Protege las relaciones de pareja, familia y trabajo.
- Previene la depresión, que es más frecuente en estas enfermedades que en la población general.
Qué se trabaja en terapia
Elaborar los duelos
Cada cambio —dejar de correr, necesitar un bastón, reducir la jornada— puede vivirse como una pérdida. Reconocerlas y elaborarlas evita que se acumulen. Más en el duelo por la discapacidad.
Gestionar la incertidumbre
Aprender a convivir con lo que no se sabe, centrándose en lo que sí se puede hacer hoy.
Manejar la fatiga y el dolor
Las técnicas psicológicas no sustituyen al tratamiento médico, pero ayudan a regular la energía, planificar actividades y reducir el sufrimiento asociado al dolor.
Mantener lo que importa
Seguir viviendo de acuerdo con los propios valores, adaptando las formas. Es la base de la Terapia de Aceptación y Compromiso.
Comunicar la enfermedad
Decidir qué contar, a quién y cómo: a la pareja, a los hijos, a los compañeros de trabajo.
La familia también necesita apoyo
La pareja y los hijos viven su propio proceso. Pueden sobreproteger, negar la enfermedad o sentirse desbordados. Incluirlos en el acompañamiento ayuda a que todos remen en la misma dirección. Si la enfermedad afecta a la relación, te recomendamos leer pareja y discapacidad.
Cuando la discapacidad llega
Si la enfermedad avanza y aparece una discapacidad reconocida, el trabajo previo facilita mucho la adaptación. Puedes leer más en discapacidad física adquirida y en reconocerse como persona con discapacidad.
Cómo trabajamos en Psicodis
En Psicodis acompañamos a personas con enfermedades que pueden derivar en discapacidad desde el primer síntoma, y a sus familias. Nuestro enfoque integrativo combina la aceptación, el trabajo con los valores y las técnicas conductuales para que la enfermedad ocupe el lugar que le corresponde, y no toda la vida.
Si te identificas con esta situación, escríbenos o consulta nuestros servicios de atención psicológica. Para una visión general, lee qué es la psicología de la discapacidad.